دانشگاه آزاد اسلامی واحد آشتیان
دانشکده علوم انسانی ـ گروه جامعه شناسی
پایان نامه برای دریافت درجه کارشناسی ارشد(M.A) ـ در رشته جامعه شناسی
عنوان:
عوامل اجتماعی مرتبط با عدم تشخیص به موقع بیماری فنیل کتونوری(PKU) و پیامدهای اجتماعی آن بر خانواده بیماران در شهر تهران
استاد راهنما:
دکتر امید علیاحمدی
استاد مشاور:
دکتر حسین اسدی
برای رعایت حریم خصوصی نام نگارنده پایان نامه درج نمی شود
(در فایل دانلودی نام نویسنده موجود است)
تکه هایی از متن پایان نامه به عنوان نمونه :
(ممکن است هنگام انتقال از فایل اصلی به داخل سایت بعضی متون به هم بریزد یا بعضی نمادها و اشکال درج نشود ولی در فایل دانلودی همه چیز مرتب و کامل است)
فهرست مطالب:
چکیده……………………………………1
مقدمه…………………………………..2
فصل اول………………………………….. 5
کلیات………………………………….. 5
1-1 مقدمه………………………………….. 6
1ـ2ـ بیان مسأله………………………………….. 6
1-3- ضرورت تحقیق………………………………. 7
1-4- اهمیت تحقیق………………………………. 8
1-5- اهداف تحقیق………………………………….. 10
هدف اصلی…………………………………..10
اهداف فرعی………………………………….. 10
1-6- فرآیند تاریخی پدیده مورد بررسی……………… 10
فصل دوم………………………………….. 12
پیشینه، مبانی و چارچوب نظری تحقیق……………. 12
2-1- مقدمه………………………………….. 13
2-2- پیشینه تحقیق………………………………….. 13
2-3- مبانی نظری (عوامل اجتماعی و سلامت)………….. 13
2-3-1- نهاد (ساخت و روابط خانوادگی)……………………. 13
2-3-2-طبقهی اجتماعی………………………………….. 15
2-3-3- حمایت اجتماعی………………………………….. 17
2-3-4- استرس و اضطراب ناشی از بیماری……………….19
2-3-5- بیماری مزمن و مشکلات اجتماعی……………… 20
فرضیه های تحقیق………………………………….. 22
مدل تحلیلی………………………………….. 23
2-3-7- مفهوم پیشگیری از بیماری و انواع آن……………… 24
2-4- مبانی نظری………………………………….. 27
2-4-1- امیل دورکیم………………………………….. 28
2-4-2- تالکوت پارسونز………………………………….. 29
2-4-3- ماکس وبر………………………………….. 31
فصل سوم………………………………….. 34
روش تحقیق………………………………….. 34
3-1- مقدمه………………………………….. 35
3-2- تعریف مفهومی و عملیاتی……………………… 35
3-2-1-افسردگی و غمگینی……………………………..35
3-2-2-فعالیت های اجتماعی و تفریحی……………… 36
3-2-3-احساس ناتوانی نسبت به همسالان…………. 37
3-2-4-احساس نگرانی در مورد آینده فرد بیمار………… 37
3-2-5-اختلال در رسیدگی به کارهای منزل………………38
3-2-6-مشکلات ناشی از درمان………………………… 38
3-3-ابزار جمع آوری داده ها……………………………… 39
3-4- اعتبار یا قابلیت اعتماد ابزار اندازه گیری…………… 41
3-5- پایایی ابزار اندازهگیری………………………………. 41
3-6- جامعه آماری………………………………….. 43
3-7- حجم نمونه………………………………….. 43
3-8- شیوهی نمونه گیری………………………………….. 43
3-9- تکنیک‌های مورد استفاده در تجزیه و تحلیل داده‌ها……. 44
3-9-1-ضریب همبستگی پیرسون…………………………… 44
3-9-2-رگرسیون چندگانه………………………………….. 45
3-10-محدودیت و مشکلات تحقیق………………………….. 45
3-11- خلاصه فصل………………………………….. 45
فصل چهارم …………………………………..46
یافته های تحقیق…………………………………..46
4-1- مقدمه…………………………………..47
4-2- یافتههای جمعیت شناختی………………………… 47
4-2-1- جنس بیمار …………………………………..47
4-2-2- سن بیمار …………………………………..48
4-2-3- تحصیلات بیمار………………………………….. 50
4-2-4- وضع شغلی بیمار………………………………….. 51
4-2-5- درآمد بیمار………………………………….. 52
4-2-6- سن پدر………………………………….. 54
4-2-7- تحصیلات پدر …………………………………..56
4-2-8- وضع شغل پدر………………………………….. 57
4-2-9- درآمد پدر………………………………….. 59
4-2-10- سن مادر………………………………….. 61
4-2-11- میزان تحصیلات مادر…………………………. 62
4-2-12- وضع شغل مادر…………………………….. 63
4-2-13- درآمد مادر………………………………….. 64
4-2-14- وضعیت در حال حاضر والدین…………………..65
4-2-15- نسبت خویشاوندی والدین…………………… 66
4-3- یافته های توصیفی………………………………….. 68
4-3-1- گویه های میزان افسردگی و غمگینی…………….. 68
4-3-2- گویه های میزان فعالیت های اجتماعی و تفریحی………..69
4-3-3- گویه های میزان احساس ناتوانی نسبت به همسالان…… 70
4-3-4- گویه های میزان احساس نگرانی در مورد آینده فرد بیمار……71
4-3-5- گویه های میزان اختلال در رسیدگی به کارهای منزل………72
4-3-6- گویه های میزان مشکلات ناشی از درمان…………………. 73
4-3-7- گویه های میزان دسترسی و کیفیت خدمات پزشکی…….. 74
4-4- یافتههای تبیینی(آزمون فرضیه‌ها)…………………… 76
آزمون فرضیه‌ها………………………………….. 81
جنس و افسردگی و غمگینی………………………………….. 81
جنس و فعالیت های اجتماعی و تفریحی…………………….. 82
جنس و احساس ناتوانی نسبت به همسالان………………… 82
جنس و احساس نگرانی درباره آینده فرد بیمار ………………….83
جنس و اختلال در رسیدگی به کارهای منزل…………………… 83
جنس و مشکلات ناشی از درمان………………………………. 84
سن و افسردگی و غمگینی…………………………………..85
سن و فعالیت های اجتماعی و تفریحی………………………. 85
سن واحساس ناتوانی نسبت به همسالان………………… 86
سن و احساس نگرانی درباره آینده فرد بیمار………………… 86
سن و مشکلات ناشی از درمان………………………………… 87
سن و شدت آثار و پیامدهای بیماری……………………………88
قشر اجتماعی و افسردگی و غمگینی…………………………. 88
قشر اجتماعی و فعالیت های اجتماعی و تفریحی………..89
قشر اجتماعی و احساس ناتوانی نسبت به همسالان………. 90
قشر اجتماعی و احساس نگرانی درباره آینده فرد بیمار………. 90
قشر اجتماعی و اختلال در رسیدگی به کارهای منزل…………..91
قشر اجتماعی و مشکلات ناشی از درمان…………………….. 91
قشر اجتماعی و شدت آثار و پیامدهای بیماری……………….92
نسبت خویشاوندی والدین و افسردگی و غمگینی………….. 93
نسبت خویشاوندی والدین و فعالیت های اجتماعی و تفریحی……… 93
نسبت خویشاوندی والدین واحساس ناتوانی نسبت به همسالان……. 94
نسبت خویشاوندی والدین و احساس نگرانی درباره آینده فرد بیمار…… 94
نسبت خویشاوندی والدین و اختلال در رسیدگی به کارهای منزل…….. 95
نسبت خویشاوندی والدین و مشکلات ناشی از درمان……………. 95
نسبت خویشاوندی والدین و شدت آثار و پیامدهای بیماری……… 96
تعداد فرزندان مبتلا و افسردگی و غمگینی……………………….97
تعداد فرزندان مبتلا و فعالیت های اجتماعی و تفریحی……………97
تعداد فرزندان مبتلا واحساس ناتوانی نسبت به همسالان…….. 98
تعداد فرزندان مبتلا و احساس نگرانی درباره آینده فرد بیمار……… 98
تعداد فرزندان مبتلا و اختلال در رسیدگی به کارهای منزل…………..99
تعداد فرزندان مبتلا و مشکلات ناشی از درمان……………………… 99
تعداد فرزندان مبتلا و شدت آثار و پیامدهای بیماری…………………100
میزان دسترسی و کیفیت خدمات پزشکی و افسردگی و غمگینی……..101
میزان دسترسی و کیفیت خدمات پزشکی و فعالیت های اجتماعی و تفریحی…..101
میزان دسترسی و کیفیت خدمات پزشکی واحساس ناتوانی نسبت به همسالان….102
میزان دسترسی و کیفیت خدمات پزشکی و احساس نگرانی درباره آینده فرد بیمار….102
میزان دسترسی و کیفیت خدمات پزشکی و اختلال در رسیدگی به کارهای منزل……103
میزان دسترسی و کیفیت خدمات پزشکی و مشکلات ناشی از درمان…………103
میزان دسترسی و کیفیت خدمات پزشکی و شدت آثار و پیامدهای بیماری…….104
فصل پنجم………………………………….. 109
نتیجهگیری و پیشنهادات………………………………….. 109
5-1- مقدمه …………………………………..110
5-2- نتیجهگیری بر اساس یافته های توصیفی………………. 110
5- 3- بحث و نتیجه گیری………………………………….. 113
5-4- پیشنهادات………………………………….. 120
فهرست منابع………………………………….. 121
پیوستها – پرسشنامه………………………………….. 124
چکیده:
هدف: بیماری فنیل کتونوریا (PKU) یکی از مهمترین بیماریهای ژنتیکی و متابولیسم است ، که در صورت عدم تشخیص به موقع، بیمار دچار عقب ماندگی ذهنی میشود. پژوهش حاضر برای بررسی عوامل اجتماعی مرتبط با عدم تشخیص به موقع بیماری و پیامدهای اجتماعی بر خانواده بیماران در شهر تهران اجرا شد.
روش: به همین منظور تعداد 300 نفر(48 دختر و 52 پسر) از اعضای انجمن حمایت از خانوادهها و بیماران پی کی یو با روش تصادفی ساده انتخاب شدند. ابزارهای اندازه گیری مورد استفاده در این پژوهش عبارت بود از: 1) پرسشنامه جمعیت شناسی (محقق ساخته) درباره جنسیت، سن ، وضعیت اشتغال، میزان تحصیلات بیمار و والدین ، نسبت خویشاوندی والدین، وضعیت حال حاضر زندگی پدر و مادر، تعداد فرزندان و تعداد فرزندان PKU ، 2) پرسشنامه از متغیرهای اصلی چون افسردگی و غمگینی، فعالیتهای اجتماعی و تفریحی، احساس ناتوانی نسبت به همسالان، احساس نگرانی در مورد آینده فرد بیمار، اختلال در رسیدگی به کارهای منزل و مشکلات ناشی از درمان. در پژوهش حاضر تحلیل رگرسیون چندگانه و آزمون همبستگی پیرسون و برای سنجش پایایی بر اساس آزمون آلفای کرونباخ و استفاده از نرم افزار SPSS نسخه 21 صورت گرفته است.
یافتهها: در این تحقیق ضرایب متغیرهای فعالیتهای اجتماعی و تفریحی، احساس ناتوانی نسبت به همسالان ، احساس نگرانی در مورد آینده فرد بیمار، اختلال در رسیدگی به کارهای منزل، مشکلات ناشی از درمان و میزان دسترسی و کیفیت خدمات پزشکی بالاتر از 7/0 میباشد و ضریب متغیر میزان افسردگی و غمگینی کمتر از 7/0 میباشد. میزان آلفای کرونباخ همه ابعاد متغیرها بسیار خوب بوده است که این مسأله انسجام درونی سؤالات پرسشنامه را تأیید میکنند.
نتیجه گیری: نتایج بدست آمده حاکی از روایی و پایایی و قابل قبول بودن پیامدهای اجتماعی بیماری بر خانواده بیماران است.
مقدمه:
امروزه در تمام جامعهها، دغدغهی اصلی مسئولین و خانوادهها، پرورش کودکان سالم و آماده کردن آنها برای ایفای نقش موثر در جامعه است.آرمان نظام سلامت در کشور ما، داشتن نسلی قوی، سالم و سرزنده برای حفظ ارزشهای فرهنگی ، اجتماعی، سیاسی و اقتصادی، همراه با قدرت تفکر و تعقل و برخوردار از توانمندی انسانی سالم است. برای رسیدن به این مقصود، برنامهریزی و سرمایهگذاری زیادی صورت گرفته است. اما با وجود این همه برنامهریزی و گسترش دانشگاههای علوم پزشکی و خانههای بهداشت و پایگاههای سلامت در شهر و روستا، شاهد بیماریهای جدید و تازه شناخته شده و یا ناشناخته در سطح جامعه هستیم.
همه پدیدهها از تولد تا مرگ در بستر جامعه مطرح است. در نگاه جامعهشناختی، پزشکی یک نهاد اجتماعی است. مطالعات انجام شده نیز رابطهی بیمارها با عوامل اجتماعی را بررسی و نشان میدهد. جامعهشناسان، بهداشت و درمان را در ردیف نهادهای اجتماعی مانند سایر نهادها مورد مطالعه قرار میدهند، اموری مانند شرایط اجتماعی ـ اقتصادی، فرهنگی و سیاسی در بهداشت مطرح شده است. حتی در دانشگاههای پزشکی دروس جامعهشناسی و مردمشناسی و سایر مباحث مرتبط با جوامع انسانی مطالعه و تدریس میشود. (محسنی، 13:1388).
سخن از سلامت و سبک زندگی سالم و شیوهی زندگی پرخطر و ناسالم در جامعه قابل بررسی و مطالعه است. سیاستهای بهداشتی برگرفته از ارزشهای اجتماعی و جایگاه انسان به عنوان موجودی ارزشمند صورت میگیرد.
تعریف بیماری و سلامت در چارچوبهای فرهنگی صورت میپذیرد و شناخت و آگاهی نسبت به بیماری در میان جامعههای انسانی و جغرافیای انسانی متفاوت تعریف شده است. توزیع بیماری بر اساس نوع و شرایط خانوادهها، اعتقادات، باورها و ارزشهای جامعه متفاوت و گونهگون است.
همچنین عوامل اجتماعی ـ فرهنگی در شناخت بیماری و فرآیند درمان آن نیز در ارتباط است.
براساس آمارهای موجود رشد جمعیت در ایران به 3/1 رسیده است و روند روبه کاهش را نشان میدهد و در سالهای آینده با معضل جدیدی بنام سالمندی روبهرو خواهیم شد. در صورت سیاست افزایش جمعیت باید به سیاستهای بهداشتی و درمانی و سلامت اجتماعی توجه خاص به عمل آید.( مرکز آمار ایران؛1391).
در سیاستهای کلی نظام سلامت نیز به این امر توجه داده شده است و سلامت و بهبود شرایط رشد و تولد کودکان به عنوان سرمایه اصلی کشور مورد توجه است.
یکی از دلایل عمده افزایش بیماری فنیل کتونوریا (پی کی یو) در ایران، ازدواجهای میان خویشاوندی است که این بیماری را در مقایسه با سایر نقاط جهان نشان میدهد(دلیلی، 1393: 6).
نظر به اهمیت سلامت اجتماعی در این پژوهش محقق با این مسأله روبهرو است که چه عواملی میتواند در کاهش بیماری فنیل کتونوریا (پی کی یو) مؤثر باشد و چگونه میتوان به بهبود سلامت مبتلایان و کاهش آلام خانوادههای درگیر کمک کرد.
باتوجه به اجرای طرح غربالگری در سه استان کشور ضرورت اجرای کامل طرح و موضوع تولد سالم کودکان در بیماریابی در هنگام تولد حایز اهمیت و توجه ویژه است.
پژوهش حاضر با هدف تبیین چگونگی افزایش این بیماری به لحاظ تأثیر ازدواجهای خویشاوندی، سطح تحصیلات والدین، تشخیص به موقع بیماری، طرخ غربالگری و تشخیص زودهنگام و تبعات ناشی از بیماری بر خانوادهها به لحاظ هزینهها، بار بیماری، محرومیت اجتماعی و انزوای اجتماعی و محدودیتهای دیگر اجتماعی و امید به زندگی را نشان میدهد.
این پژوهش ضمن بیان ویژگیهای متغیرهای اصلی تحقیق به ارتباط این متغیرها با شناخت و درمان به موقع بیماری پرداخته است. در این پژوهش سعی شده گامی هرچند کوچک در مسیر توجه و شناخت و معرفی به این امر باشد و در پنج فصل تدوین شده است.
فصل اول شامل کلیات تحقیق است. در این فصل بیان مسأله، ضرورت و اهمیت تحقیق، اهداف تحقیق و فرآیند تاریخی موضوع بررسی و بیان شده است.
فصل دوم به بیان پیشینه تحقیق و نظریات مرتبط با موضوع پژوهش در حوزههای سلامت و بیماری و عوامل اجتماعی، مدل تحلیلی، فرضیههای تحقیق پرداخته است.
فصل سوم اختصاص به روش تحقیق دارد. در این فصل به تعریف نظری و عملی متغیرها، ابزار جمعآوری اطلاعات، اعتبار و پایایی، جامعه آماری، حجم نمونه، نحوه نمونهگیری، روش تکنیک تحقیق، محدودیت و مشکلات تحقیق، پرداخته شده است.
فصل چهارم دربرگیرنده یافتههای تحقیق است. در این فصل ابتدا تصویری از نمونه آماری ترسیم شده است سپس توصیفی از متغیرهای مربوطه ارائه شده است و در پایان فصل نیز فرضیات تحقیق مورد آزمون قرار گرفتهاند.
فصل پنجم به نتیجه گیری و ارائه پیشنهادها میپردازد.
فصل اول: کلیات
1-1- مقدمه
در این فصل ابتداء به بیان مسأله ، اهمیت و ضرورت تحقیق و در ادامه به تشریح اهداف تحقیق پرداخته میشود و در ادامه با مروری بر سیر تاریخی پدیده پایان میپذیرد.
2-1- بیان مسأله
سلامتی بهترین نعمتی است که خداوند به بشر ارزانی داشته است. اما ما تا موقعی که بیمار نشویم و یا از یک بیمار مراقبت ویژه نداشته باشیم از این امر غافلیم. در سلامتی / بیماری انسان عوامل گونهگون فردی، اجتماعی، فیزیولوژیکی، جسمانی، اقتصادی و تغذیهای دخالت دارند و سلامتی / بیماری صرفاً نتیجه یک بعد زیست شناختی نیست. تأثیر افکار، باورها، اعمال و غیره … بر سلامتی بسیار بیشتر از تأثیر علم پزشکی است. و سلامت تحت نفوذ تمامی ابعاد اجتماعی است (مجید پزشکی ، 1385 : 9). در این میان ما به معرفی یکی از انواع بیماریهای ژنتیکی پرداخته و به دنبال دلایل اجتماعی شیوع آن در کشوریم.
بیماری پیکییو یک بیماری متابولیک ارثی است که تظاهرات اصلی آن عقبماندگی ذهنی شدید، پرفعالیتی همراه با حرکات بیهدف و تشنج است. اغلب بیماران به حدی دچار عقبماندگی ذهنی هستند که نیاز به مراقبت 24 ساعته یا نگهداری تمام وقت در آسایشگاه را دارند (دلیلی، 1393 : 4).
از نقطه نظر ژنتیکی تمام اختلالاتی که منجر به پیکییو میشوند از نوع اتوزومال مغلوب بوده و این الگوی ارثی تحت تأثیر ازدواجهای فامیلی قرارداشته و شانس بروز اختلال را 2 برابر افزایش میدهد.
در ایران ازدواجهای فامیلی بخصوص دربرخی مناطق شایع هستند و بدین ترتیب بروز این بیماری، تحت تأثیر این فرآیند قرار میگیرد(همان منبع).
سن متوسط تشخیص درشرایطی که غربالگری اعمال نمیشود 2 سالگی است. در این سن صدمات مغزی کامل شده و درمان تنها از شدت حرکات بی هدف میکاهد وصدمات مغزی غیر قابل برگشت خواهد بود. بنابراین برای این بیماری غربالگری در دوران نوزادی ارزشمند است (همان منبع).
با توجه به تعاریف فوقالذکر این بیماری در صورت عدم تشخیص به موقع منجر به تغییرات مهمی در شیوه زندگی فرد میگردد. کاهش بهره هوشی و عقبماندگی ذهنی شدید ناشی از بیماری توأم با کاهش سطح انرژی، بدلیل رژیم غذایی خاص و محدود ومشکلات ناشی از آن ، توانایی انجام کار و فعالیتهای عادی اجتماعی روزمره فرد را تحت تأثیر قرار میدهد، به طوری که زندگی عادی بیمار و مراقبین وی را مختل میسازد.
در این پژوهش به دلیل درگیری مستقیم پژوهشگر با بیماری پیکییو و علاقه شخصی برای تشخیص به موقع آن، و کاهش بار بیماری در کشور و خانوادههای بیماران به معرفی نسبی آن پرداخته و سوال اساسی در این تحققیق عوامل اجتماعی مرتبط با عدم تشخیص به موقع بیماری و پیامدهای اجتماعی آن بر خانواده بیماران است.
3-1- ضرورت تحقیق
بیماری های ژنتیکی بر اثر نارسایی یا جهش در ژنها به وجود میآید و موارد ابتلا به آن در کشورمان به علت شیوع ازدواجهای میان خویشاوندی رو به ازدیاد است.لازم به ذکر است که اغلب ناهنجاری های ژنتیکی و بیماریهای ارثی قابل پیشگیری و پیشبینی است و در صورت مشاورههای ژنتیکی و انجام آزمایشهای مناسب قبل و بعد از ازدواجهای خویشاوندی میتوان از تولد کودکان معلول و عقبمانده ذهنی جلوگیری کرد(وزارت بهداشت و درمان، کنترل بیماری پیکییو، 1384 : 15).
در این راستا اهمیت انجام مباحثی مانند آزمایشات ژنتیکی و اجبار در انجام آن در ازدواجهای فامیلی میتواند در حوزه سلامت و پیشگیری از بیماریهای غیر واگیردار مورد توجه قرار گیرد. جلوگیری از این نوع پیوندهای زناشویی میان خویشاوندی یکی از راهکارهای اساسی برای کاهش بیماری و هزینههای بخش سلامت است که بار بیماری را در جامعه کاهش خواهد داد. البته باید یادآور شد که بین بیماری ژنتیکی و ارثی تفاوت کوچکی وجود دارد. در بیماری ارثی پدر و مادر هر دو مبتلا به بیماری انتقالی هستند ولی در بیماری ژنتیکی پدر و مادر ناقل ژن معیوب هستند در اینجاست که اهمیت آزمایش ژنتیک در ازدواجهای میان خویشاوندی خود را نشان میدهد(قطبی ، 1387 : 139).
طبق سیاستهای ابلاغی سلامت از سوی رهبر معظم انقلاب در بند 2ـ1 ، اولویت پیشگیری بر درمان و در بند 1ـ2 آگاهسازی مردم از حقوق و مسئولیتهای اجتماعی خود و استفاده از ظرفیتهای ارائه مراقبت های سلامت برای رشد معنویت و اخلاق اسلامی در جامعه و سایر بندهای این سیاست کلی نظام سلامت باز بر اهمیت پیشگیری بر درمان را نشان میدهد(برنامه پنجم توسعه، 1393).
سازمان بهداشت جهانی شعار «سلامتی مردم در سال 2020» که دارای دو هدف برتر یعنی اول ـ ارتقای کیفیت و طول مدت زندگی با نشاط و دوم برطرف کردن عوامل مختلکنندهی سلامتی با 10 شاخص موثر بر سلامتی را در دستور کار خود قرار دادهاند(مهناز شوقی، 1392 : 19 -18). با توجه به نکات گفته شده فوقالذکر ضرورت انجام اینگونه تحقیقات در جامعه امروز ایران لازم و ضروری به نظر میرسد.چرا که داشتن یک فرزند مبتلا ، پیامدهای نا مطلوبی بر خانواده و بیماران و کاهش کارآمدی آنان ، از جمله یک سری مسایل نظیر افسردگی، انزوای اجتماعی، اختلال در رسیدگی به کارهای منزل و مشکلات مالی و اقتصادی از درمان را در پی دارد. با توجه به شعار بهداشت جهانی در سال 2020 در راستای برطرف کردن عوامل مختل کننده سلامتی در این نوشتار میزان تأثیر و پیامدهای بیماری بر خانواده بیماران را در ابعاد اقتصادی – اجتماعی سنجیده و نشان داده می شود.
تعداد صفحه : 147
قیمت : 14700تومان
