متن کامل پایان نامه مقطع کارشناسی ارشد رشته :جامعه شناسی

عنوان : عوامل اجتماعی مرتبط با عدم تشخیص به موقع بیماری فنیل کتونوری93(PKU) و پیامدهای اجتماعی آن بر خانواده بیماران در شهر تهران

دانشگاه آزاد اسلامی واحد آشتیان

دانشکده علوم انسانی ـ گروه جامعه شناسی

 

پایان نامه برای دریافت درجه کارشناسی ارشد(M.A) ـ در رشته جامعه شناسی

 

عنوان:

عوامل اجتماعی مرتبط با عدم تشخیص به موقع بیماری فنیل کتونوری(PKU)

و پیامدهای اجتماعی آن بر خانواده بیماران در شهر تهران

 

 

استاد راهنما:

دکتر امید علی­احمدی

 

استاد مشاور:

دکتر حسین اسدی

 

سال تحصیلی 93-92


 

برای رعایت حریم خصوصی نام نگارنده پایان نامه درج نمی شود

(در فایل دانلودی نام نویسنده موجود است)

تکه هایی از متن پایان نامه به عنوان نمونه :

(ممکن است هنگام انتقال از فایل اصلی به داخل سایت بعضی متون به هم بریزد یا بعضی نمادها و اشکال درج نشود ولی در فایل دانلودی همه چیز مرتب و کامل است)

فهرست مطالب

عنوان                                                          صفحه

چکیده: 1

مقدمه: 2

فصل اول 5

کلیات 5

1-1 مقدمه 6

1ـ2ـ بیان مسأله 6

1-3- ضرورت تحقیق 7

1-4- اهمیت تحقیق 8

1-5- اهداف تحقیق: 10

هدف اصلی: 10

اهداف فرعی: 10

1-6- فرآیند تاریخی پدیده مورد بررسی: 10

فصل دوم 12

پیشینه، مبانی و چارچوب نظری تحقیق 12

2-1- مقدمه 13

2-2- پیشینه­ی تحقیق 13

2-3- مبانی نظری (عوامل اجتماعی و سلامت) 13

2-3-1- نهاد (ساخت و روابط خانوادگی) 13

2-3-2-طبقه­ی اجتماعی 15

2-3-3- حمایت اجتماعی 17

2-3-4- استرس و اضطراب ناشی از بیماری 19

2-3-5- بیماری مزمن و مشکلات اجتماعی 20

فرضیه ­های تحقیق: 22

مدل تحلیلی 23

2-3-7- مفهوم پیشگیری از بیماری و انواع آن 24

2-4- مبانی نظری 27

2-4-1- امیل دورکیم 28

2-4-2-  تالکوت پارسونز 29

2-4-3- ماکس وبر 31

فصل سوم 34

روش تحقیق 34

3-1- مقدمه 35

3-2- تعریف مفهومی و عملیاتی 35

3-2-1-افسردگی و غمگینی 35

3-2-2-فعالیت های اجتماعی و تفریحی 36

3-2-3-احساس ناتوانی نسبت به همسالان 37

3-2-4-احساس نگرانی در مورد آینده فرد بیمار 37

3-2-5-اختلال در رسیدگی به کارهای منزل 38

3-2-6-مشکلات ناشی از درمان 38

3-3-ابزار جمع آوری داده ها: 39

3-4- اعتبار یا قابلیت اعتماد ابزار اندازه گیری: 41

3-5- پایایی ابزار اندازه­گیری: 41

3-6- جامعه آماری: 43

3-7- حجم نمونه: 43

3-8- شیوه­ی نمونه گیری: 43

3-9- تکنیک‌های مورد استفاده در تجزیه و تحلیل داده‌ها: 44

3-9-1-ضریب همبستگی پیرسون: 44

3-9-2-رگرسیون چندگانه: 45

3-10-محدودیت و مشکلات تحقیق 45

3-11- خلاصه فصل 45

فصل چهارم 46

یافته های تحقیق 46

4-1- مقدمه 47

4-2- یافته­ های جمعیت شناختی 47

4-2-1- جنس بیمار 47

4-2-2- سن بیمار 48

4-2-3- تحصیلات بیمار 50

4-2-4- وضع شغلی بیمار 51

4-2-5- درآمد بیمار 52

4-2-6- سن پدر 54

4-2-7- تحصیلات پدر 56

4-2-8- وضع شغل پدر 57

4-2-9- درآمد پدر 59

4-2-10- سن مادر 61

4-2-11- میزان تحصیلات مادر 62

4-2-12- وضع شغل مادر 63

4-2-13- درآمد مادر 64

4-2-14- وضعیت در حال حاضر والدین 65

4-2-15- نسبت خویشاوندی والدین 66

4-3- یافته­ های توصیفی 68

4-3-1- گویه­های میزان افسردگی و غمگینی 68

4-3-2- گویه­های میزان فعالیت های اجتماعی و تفریحی 69

4-3-3- گویه­های میزان احساس ناتوانی نسبت به همسالان 70

4-3-4- گویه­های میزان احساس نگرانی در مورد آینده فرد بیمار 71

4-3-5- گویه­های میزان اختلال در رسیدگی به کارهای منزل 72

4-3-6- گویه­های میزان مشکلات ناشی از درمان 73

4-3-7- گویه­های میزان دسترسی و کیفیت خدمات پزشکی 74

4-4- یافته‌های تبیینی(آزمون فرضیه‌ها) 76

آزمون فرضیه‌ها 81

جنس و افسردگی و غمگینی 81

جنس و فعالیت های اجتماعی و تفریحی 82

جنس و احساس ناتوانی نسبت به همسالان 82

جنس و احساس نگرانی درباره آینده فرد بیمار 83

جنس و اختلال در رسیدگی به کارهای منزل 83

جنس و مشکلات ناشی از درمان 84

سن و افسردگی و غمگینی 85

سن و فعالیت های اجتماعی و تفریحی 85

سن واحساس ناتوانی نسبت به همسالان 86

سن و احساس نگرانی درباره آینده فرد بیمار 86

سن و مشکلات ناشی از درمان 87

سن و شدت آثار و پیامدهای بیماری 88

قشر اجتماعی و افسردگی و غمگینی 88

قشر اجتماعی و فعالیت های اجتماعی و تفریحی 89

قشر اجتماعی و احساس ناتوانی نسبت به همسالان 90

قشر اجتماعی و احساس نگرانی درباره آینده فرد بیمار 90

قشر اجتماعی و اختلال در رسیدگی به کارهای منزل 91

قشر اجتماعی و مشکلات ناشی از درمان 91

قشر اجتماعی و شدت آثار و پیامدهای بیماری 92

نسبت خویشاوندی والدین و افسردگی و غمگینی 93

نسبت خویشاوندی والدین و فعالیت های اجتماعی و تفریحی 93

نسبت خویشاوندی والدین واحساس ناتوانی نسبت به همسالان 94

نسبت خویشاوندی والدین و احساس نگرانی درباره آینده فرد بیمار 94

نسبت خویشاوندی والدین و اختلال در رسیدگی به کارهای منزل 95

نسبت خویشاوندی والدین و مشکلات ناشی از درمان 95

نسبت خویشاوندی والدین و شدت آثار و پیامدهای بیماری 96

تعداد فرزندان مبتلا و افسردگی و غمگینی 97

تعداد فرزندان مبتلا و فعالیت های اجتماعی و تفریحی 97

تعداد فرزندان مبتلا واحساس ناتوانی نسبت به همسالان 98

تعداد فرزندان مبتلا و احساس نگرانی درباره آینده فرد بیمار 98

تعداد فرزندان مبتلا و اختلال در رسیدگی به کارهای منزل 99

تعداد فرزندان مبتلا و مشکلات ناشی از درمان 99

تعداد فرزندان مبتلا و شدت آثار و پیامدهای بیماری 100

میزان دسترسی و کیفیت خدمات پزشکی و افسردگی و غمگینی 101

میزان دسترسی و کیفیت خدمات پزشکی و فعالیت های اجتماعی و تفریحی 101

میزان دسترسی و کیفیت خدمات پزشکی واحساس ناتوانی نسبت به همسالان 102

میزان دسترسی و کیفیت خدمات پزشکی و احساس نگرانی درباره آینده فرد بیمار 102

میزان دسترسی و کیفیت خدمات پزشکی و اختلال در رسیدگی به کارهای منزل 103

میزان دسترسی و کیفیت خدمات پزشکی و مشکلات ناشی از درمان 103

میزان دسترسی و کیفیت خدمات پزشکی و شدت آثار و پیامدهای بیماری 104

فصل پنجم 109

نتیجه­گیری و پیشنهادات 109

5-1- مقدمه 110

5-2- نتیجه­گیری بر اساس یافته­ های توصیفی 110

5- 3- بحث و نتیجه گیری 113

5-4- پیشنهادات: 120

فهرست منابع: 121

پیوستها – پرسشنامه 124

 

 

فهرست جداول

عنوان                                                          صفحه

جدول 1-1- مقایسه بیماران در کشورهای مختلف (دلیلی، 1393: 9) 9

جدول 2-1- وضعیت برخی از شاخصهای بهداشتی و اقتصادی اجتماعی در جهان 17

نمودار 2-1- مدل ارتقای سلامت و سطوح پیشگیری 26

جدول2-3- چارچوب نظری 33

جدول 3-1 36

جدول 3-2 36

جدول 3-3 37

جدول 3-4 37

جدول 3-5 38

جدول 3-6 39

جدول شماره3-7:میزان آلفا كرونباخ گویه ها 42

جدول 4-1: توزیع فراوانی و نسبی براساس جنس بیمار 47

جدول 4-2: توزیع فراوانی و نسبی براساس سن بیمار 48

جدول 4-3 : توزیع فراوانی و نسبی براساس تحصیلات بیمار 50

جدول 4-4: توزیع فراوانی و نسبی براساس وضع شغلی بیمار 51

جدول 4-5 : توزیع فراوانی و نسبی براساس درآمد بیمار 52

جدول 4-6 : توزیع فراوانی و نسبی براساس میزان سن پدر 54

جدول 4-7 : توزیع فراوانی و نسبی براساس میزان تحصیلات پدر 56

جدول 4-8 : توزیع فراوانی و نسبی براساس وضع شغل پدر 57

جدول 4-9 : توزیع فراوانی و نسبی براساس میزان درآمد پدر 59

جدول 4-10: توزیع فراوانی و نسبی براساس میزان سن مادر 61

جدول 4-11: توزیع فراوانی و نسبی براساس میزان تحصیلات مادر 62

جدول 4-12: توزیع فراوانی و نسبی براساس وضع شغل مادر 63

جدول 4-13: توزیع فراوانی و نسبی براساس میزان درآمد مادر 64

جدول 4-14: توزیع فراوانی و نسبی براساس وضعیت در حال حاضر والدین 65

جدول 4-15: توزیع فراوانی و نسبی براساس نسبت خویشاوندی والدین 66

جدول 4-16: توزیع فراوانی و نسبی پاسخگویان براساس گویه های میزان افسردگی و غمگینی 68

جدول 4-17: توزیع فراوانی و نسبی براساس متغیر میزان افسردگی و غمگینی 68

جدول 4-18: توزیع فراوانی و نسبی پاسخگویان براساس گویه های میزان فعالیت های اجتماعی و تفریحی 69

جدول 4-19: توزیع فراوانی و نسبی براساس متغیر میزان فعالیت های اجتماعی و تفریحی 69

جدول 4-20: توزیع فراوانی و نسبی پاسخگویان براساس گویه های میزان احساس ناتوانی نسبت به همسالان 70

جدول 4-21: توزیع فراوانی و نسبی براساس متغیر میزان احساس ناتوانی نسبت به همسالان 70

جدول 4-22: توزیع فراوانی و نسبی پاسخگویان براساس گویه های میزان احساس نگرانی در مورد آینده فرد بیمار 71

جدول 4-23: توزیع فراوانی و نسبی براساس متغیر میزان احساس نگرانی در مورد آینده فرد بیمار 71

جدول 4-24: توزیع فراوانی و نسبی پاسخگویان براساس گویه های میزان اختلال در رسیدگی به کارهای منزل 72

جدول 4-25: توزیع فراوانی و نسبی براساس متغیر میزان اختلال در رسیدگی به کارهای منزل 72

جدول 4-26: توزیع فراوانی و نسبی پاسخگویان براساس گویه های میزان مشکلات ناشی از درمان 73

جدول 4-27: توزیع فراوانی و نسبی براساس متغیر میزان مشکلات ناشی از درمان 74

جدول 4-28: توزیع فراوانی و نسبی پاسخگویان براساس گویه های میزان دسترسی و کیفیت خدمات پزشکی 74

جدول 4-29: توزیع فراوانی و نسبی براساس متغیر میزان دسترسی و کیفیت خدمات پزشکی 75

جدول 4-30: ماتریش همبستگی بین متغیرهای سن، میزان دسترسی و کیفیت خدمات پزشکی و ابعاد بیماری و شدت بیماری 76

جدول 4-31: بررسی رابطه بین جنس و افسردگی و غمگینی 81

جدول 4-32: بررسی رابطه بین جنس و فعالیت های اجتماعی و تفریحی 82

جدول 4-33: بررسی رابطه بین جنس و احساس ناتوانی نسبت به همسالان 82

جدول 4-34: بررسی رابطه بین جنس و احساس نگرانی درباره آینده فرد بیمار 83

جدول 4-35: بررسی رابطه بین جنس و اختلال در رسیدگی به کارهای منزل 83

جدول 4-36: بررسی رابطه بین جنس و مشکلات ناشی از درمان 84

جدول 4-37: بررسی رابطه بین جنس و شدت آثار و پیامدهای بیماری 84

جدول 4-38: بررسی رابطه بین سن و افسردگی و غمگینی 85

جدول 4-39: بررسی رابطه بین سن و فعالیت های اجتماعی و تفریحی 85

جدول 4-40: بررسی رابطه بین سن و احساس ناتوانی نسبت به همسالان 86

جدول 4-41: بررسی رابطه بین سن و احساس نگرانی درباره آینده فرد بیمار 86

جدول 4-42: بررسی رابطه بین سن و اختلال در رسیدگی به کارهای منزل 87

جدول 4-43: بررسی رابطه بین سن و مشکلات ناشی از درمان 87

جدول 4-44: بررسی رابطه بین سن و شدت آثار و پیامدهای بیماری 88

جدول 4-45: بررسی رابطه بین قشر اجتماعی و افسردگی و غمگینی 88

جدول 4-46: بررسی رابطه بین قشر اجتماعی و فعالیتهای اجتماعی و تفریحی 89

جدول 4-47: بررسی رابطه بین قشر اجتماعی و احساس ناتوانی نسبت به همسالان 90

جدول 4-48: بررسی رابطه بین قشر اجتماعی و احساس نگرانی درباره آینده فرد بیمار 90

جدول 4-49: بررسی رابطه بین قشر اجتماعی و اختلال در رسیدگی به کارهای منزل 91

جدول 4-50: بررسی رابطه بین قشر اجتماعی و مشکلات ناشی از درمان 91

جدول 4-51: بررسی رابطه بین قشر اجتماعی و شدت آثار و پیامدهای بیماری 92

جدول 4-52: بررسی رابطه بین نسبت خویشاوندی والدین و افسردگی و غمگینی 93

جدول 4-53: بررسی رابطه بین نسبت خویشاوندی والدین و فعالیت های اجتماعی و تفریحی 93

جدول 4-54: بررسی رابطه بین نسبت خویشاوندی والدین و احساس ناتوانی نسبت به همسالان 94

جدول 4-55: بررسی رابطه بین نسبت خویشاوندی والدین و احساس نگرانی درباره آینده فرد بیمار 94

جدول 4-56: بررسی رابطه بین نسبت خویشاوندی والدین و اختلال در رسیدگی به کارهای منزل 95

جدول 4-57: بررسی رابطه بین نسبت خویشاوندی والدین و مشکلات ناشی از درمان 95

جدول 4-58: بررسی رابطه بین نسبت خویشاوندی والدین و شدت آثار و پیامدهای بیماری 96

جدول 4-59: بررسی رابطه بین تعداد فرزندان مبتلا و افسردگی و غمگینی 97

جدول 4-60: بررسی رابطه بین تعداد فرزندان مبتلا و فعالیت های اجتماعی و تفریحی 97

جدول 4-61: بررسی رابطه بین تعداد فرزندان مبتلا و احساس ناتوانی نسبت به همسالان 98

جدول 4-62: بررسی رابطه بین تعداد فرزندان مبتلا و احساس نگرانی درباره آینده فرد بیمار 98

جدول 4-63: بررسی رابطه بین تعداد فرزندان مبتلا و اختلال در رسیدگی به کارهای منزل 99

جدول 4-64: بررسی رابطه بین تعداد فرزندان مبتلا و مشکلات ناشی از درمان 99

جدول 4-65: بررسی رابطه بین تعداد فرزندان مبتلا و شدت آثار و پیامدهای بیماری 100

جدول 4-66: بررسی رابطه بین میزان دسترسی و کیفیت خدمات پزشکی و افسردگی و غمگینی 101

جدول 4-67: بررسی رابطه بین میزان دسترسی و کیفیت خدمات پزشکی و فعالیتهای اجتماعی و تفریحی 101

جدول 4-68: بررسی رابطه بین میزان دسترسی و کیفیت خدمات پزشکی و احساس ناتوانی نسبت به همسالان 102

جدول 4-69: بررسی رابطه بین میزان دسترسی و کیفیت خدمات پزشکی و احساس نگرانی درباره آینده فرد بیمار 102

جدول 4-70: بررسی رابطه بین میزان دسترسی و کیفیت خدمات پزشکی و اختلال در رسیدگی به کارهای منزل 103

جدول 4-71: بررسی رابطه بین میزان دسترسی و کیفیت خدمات پزشکی و مشکلات ناشی از درمان 103

جدول 4-72: بررسی رابطه بین میزان دسترسی و کیفیت خدمات پزشکی و شدت آثار و پیامدهای بیماری 104

جدول 4-73: بررسی رابطه بین جنس بیمار و میزان دسترسی و کیفیت خدمات پزشکی 104

جدول 4-74: بررسی رابطه بین سن بیمار و میزان دسترسی و کیفیت خدمات پزشکی 105

جدول 4-75: بررسی رابطه بین قشر اجتماعی و میزان دسترسی و کیفیت خدمات پزشکی 105

جدول 4-76: بررسی رابطه بین نسبت خویشاوندی والدین و میزان دسترسی و کیفیت خدمات پزشکی 106

جدول 4-77: بررسی رابطه بین تعداد فرزندان مبتلا و میزان دسترسی و کیفیت خدمات پزشکی 106

جدول شماره 4-78 . آیا سازمانهای ذیربط به وظایف خود در قبال بیماری پیکییو عمل کرده­اند یا خیر در صورت منفی بودن نظر، بنویسید چه انتظاراتی از آنها دارید. 107

جدول شماره 4-79. به نظر شما چه تفاوت مهمی بین بیماران پیکییو و سایر بیماران که بیماریهای مزمن دارند یا بیماران خاص، وجود دارد؟ به 3 مورد اشاره نمایند. 107

جدول شماره 4-80. فکر میکنید مهمترین تأثیر بیماری بر خانواده چه بوده است. 108

 

 


چکیده:

هدف: بیماری فنیل کتونوریا (PKU) یکی از مهمترین بیماری­های ژنتیکی و متابولیسم است ، که در صورت عدم تشخیص به موقع، بیمار دچار عقب ماندگی ذهنی می­شود. پژوهش حاضر برای بررسی عوامل اجتماعی مرتبط با عدم تشخیص به موقع بیماری و پیامدهای اجتماعی بر خانواده بیماران در شهر تهران اجرا شد.

روش: به همین منظور تعداد 300 نفر(48 دختر و 52 پسر) از اعضای انجمن حمایت از خانواده­ها و بیماران پی کی یو با روش تصادفی ساده انتخاب شدند. ابزارهای اندازه گیری مورد استفاده در این پژوهش عبارت بود از: 1) پرسشنامه جمعیت شناسی (محقق ساخته) درباره جنسیت، سن ، وضعیت اشتغال، میزان تحصیلات بیمار و والدین ، نسبت خویشاوندی والدین، وضعیت حال حاضر زندگی پدر و مادر، تعداد فرزندان و تعداد فرزندان PKU ، 2) پرسشنامه از متغیرهای اصلی چون افسردگی و غمگینی، فعالیتهای اجتماعی و تفریحی، احساس ناتوانی نسبت به همسالان، احساس نگرانی در مورد آینده فرد بیمار، اختلال در رسیدگی به کارهای منزل و مشکلات ناشی از درمان. در پژوهش حاضر تحلیل رگرسیون چندگانه و آزمون همبستگی پیرسون و برای سنجش پایایی بر اساس آزمون آلفای کرونباخ و استفاده از نرم افزار SPSS نسخه 21 صورت گرفته است.

یافته­ها: در این تحقیق ضرایب متغیرهای فعالیت­های اجتماعی و تفریحی، احساس ناتوانی نسبت به همسالان ، احساس نگرانی در مورد آینده فرد بیمار، اختلال در رسیدگی به کارهای منزل، مشکلات ناشی از درمان و میزان دسترسی و کیفیت خدمات پزشکی بالاتر از 7/0 می­باشد و ضریب متغیر میزان افسردگی و غمگینی کمتر از 7/0 می­باشد. میزان آلفای کرونباخ همه ابعاد متغیرها بسیار خوب بوده است که این مسأله انسجام درونی سؤالات پرسشنامه را تأیید می­ کنند.

نتیجه­گیری: نتایج بدست آمده حاکی از روایی و پایایی و قابل قبول بودن پیامدهای اجتماعی بیماری بر خانواده بیماران است.

کلیدواژه­ها: فنیل کتونوریا، متابولیسم افسردگی و غمگینی، احساس ناتوانی، اختلال در کارها، احساس نگرانی در مورد آینده، پیامدهای اجتماعی.


 

مقدمه:

امروزه در تمام جامعه­ها، دغدغه­ی اصلی مسئولین و خانواده­ها، پرورش کودکان سالم و آماده کردن آن­ها برای ایفای نقش موثر در جامعه است.آرمان نظام سلامت در کشور ما، داشتن نسلی قوی، سالم و سرزنده برای حفظ ارزش­های فرهنگی ، اجتماعی، سیاسی و اقتصادی، همراه با قدرت تفکر و تعقل و برخوردار از توان­مندی انسانی سالم است. برای رسیدن به این مقصود، برنامه ­ریزی و سرمایه ­گذاری زیادی صورت گرفته است. اما با وجود این ­همه برنامه ­ریزی و گسترش دانشگاه­های علوم پزشکی و خانه­های بهداشت و پایگاه­های سلامت در شهر و روستا، شاهد بیماری­های جدید و تازه شناخته شده و یا ناشناخته در سطح جامعه هستیم.

همه پدیده ­ها از تولد تا مرگ در بستر جامعه مطرح است. در نگاه جامعه­شناختی، پزشکی یک نهاد اجتماعی است. مطالعات انجام شده نیز رابطه­ بیمارها با عوامل اجتماعی را بررسی و نشان می­دهد. جامعه­شناسان، بهداشت و درمان را در ردیف نهادهای اجتماعی مانند سایر نهادها مورد مطالعه قرار می­دهند، اموری مانند شرایط اجتماعی ـ اقتصادی، فرهنگی و سیاسی در بهداشت مطرح شده است. حتی در دانشگاه­های پزشکی دروس جامعه­شناسی و مردم­شناسی و سایر مباحث مرتبط با جوامع انسانی مطالعه و تدریس می­شود. (محسنی، 13:1388).

سخن از سلامت و سبک زندگی سالم و شیوه­ی زندگی پرخطر و ناسالم در جامعه قابل بررسی و مطالعه است. سیاست­های بهداشتی برگرفته از ارزش­های اجتماعی و جایگاه انسان به عنوان موجودی ارزشمند صورت می­گیرد.

تعریف بیماری و سلامت در چارچوب­های فرهنگی صورت می­پذیرد و شناخت و آگاهی نسبت به بیماری در میان جامعه­های انسانی و جغرافیای انسانی متفاوت تعریف شده است. توزیع بیماری بر اساس نوع و شرایط خانواده­ها، اعتقادات، باورها و ارزش­های جامعه متفاوت و گونه­گون است.

همچنین عوامل اجتماعی ـ فرهنگی در شناخت بیماری و فرآیند درمان آن نیز در ارتباط است.

براساس آمارهای موجود رشد جمعیت در ایران به 3/1 رسیده است و روند روبه کاهش را نشان می­دهد و در سال­های آینده با معضل جدیدی بنام سالمندی روبه­رو خواهیم شد. در صورت سیاست افزایش جمعیت باید به سیاست­های بهداشتی و درمانی و سلامت اجتماعی توجه خاص به عمل آید.( مرکز آمار ایران؛1391).

در سیاست­های کلی نظام سلامت نیز به این امر توجه داده شده است و سلامت و بهبود شرایط رشد و تولد کودکان به عنوان سرمایه اصلی کشور مورد توجه است.

یکی از دلایل عمده افزایش بیماری فنیل کتونوریا (پی کی یو) در ایران، ازدواج­های میان خویشاوندی است که این بیماری را در مقایسه با سایر نقاط جهان نشان می­دهد(دلیلی، 1393: 6).

نظر به اهمیت سلامت اجتماعی در این پژوهش محقق با این مسأله روبه­رو است که چه عواملی می ­تواند در کاهش بیماری فنیل کتونوریا (پی کی یو) مؤثر باشد و چگونه می­توان به بهبود سلامت مبتلایان و کاهش آلام خانواده­­های درگیر کمک کرد.

باتوجه به اجرای طرح غربالگری در سه استان کشور ضرورت اجرای کامل طرح و موضوع تولد سالم کودکان در بیماریابی در هنگام تولد حایز اهمیت و توجه ویژه است.

پژوهش حاضر با هدف تبیین چگونگی افزایش این بیماری به لحاظ تأثیر ازدواج­های خویشاوندی، سطح تحصیلات والدین، تشخیص به موقع بیماری، طرخ غربالگری و تشخیص زودهنگام و تبعات ناشی از بیماری بر خانواده­ها به لحاظ هزینه­ها، بار بیماری، محرومیت اجتماعی و انزوای اجتماعی و محدودیت­های دیگر اجتماعی و امید به زندگی را نشان می­دهد.

این پژوهش ضمن بیان ویژگی­های متغیر­های اصلی تحقیق به ارتباط این متغیرها با شناخت و درمان به موقع بیماری پرداخته است. در این پژوهش سعی شده گامی هرچند کوچک در مسیر توجه و شناخت و معرفی به این امر باشد و در پنج فصل تدوین شده است.

فصل اول شامل کلیات تحقیق است. در این فصل بیان مسأله، ضرورت و اهمیت تحقیق، اهداف تحقیق و فرآیند تاریخی موضوع بررسی و بیان شده است.

فصل دوم به بیان پیشینه تحقیق و نظریات مرتبط با موضوع پژوهش در حوزه­های سلامت و بیماری و عوامل اجتماعی، مدل تحلیلی، فرضیه ­های تحقیق پرداخته است.

فصل سوم اختصاص به روش تحقیق دارد. در این فصل به تعریف نظری و عملی متغیرها، ابزار جمع­آوری اطلاعات، اعتبار و پایایی، جامعه آماری، حجم نمونه، نحوه نمونه گیری ، روش تکنیک تحقیق، محدودیت و مشکلات تحقیق، پرداخته شده است.

فصل چهارم دربرگیرنده یافته­ های تحقیق است. در این فصل ابتدا تصویری از نمونه آماری ترسیم شده است سپس توصیفی از متغیرهای مربوطه ارائه شده است و در پایان فصل نیز فرضیات تحقیق مورد آزمون قرار گرفته­اند.

فصل پنجم به نتیجه­گیری و ارائه پیشنهادها می ­پردازد.

 

 

 

 

 

 

فصل اول

کلیات

1-1 مقدمه

در این فصل ابتداء به بیان مسأله ، اهمیت و ضرورت تحقیق و در ادامه به تشریح اهداف تحقیق پرداخته می­شود و در ادامه با مروری بر سیر تاریخی پدیده پایان می­پذیرد.

1ـ2ـ بیان مسأله

سلامتی بهترین نعمتی است که خداوند به بشر ارزانی داشته است. اما ما تا موقعی که بیمار نشویم و یا از یک بیمار مراقبت ویژه نداشته باشیم از این امر غافلیم. در سلامتی / بیماری انسان عوامل گونه­گون فردی، اجتماعی، فیزیولوژیکی، جسمانی، اقتصادی و تغذیه­ای دخالت دارند و سلامتی / بیماری صرفاً نتیجه یک بعد زیست شناختی نیست. تأثیر افکار، باورها، اعمال و غیره … بر سلامتی بسیار بیشتر از تأثیر علم پزشکی است. و سلامت تحت نفوذ تمامی ابعاد اجتماعی است (مجید پزشکی ، 1385 : 9). در این میان ما به معرفی یکی از انواع بیماری­های ژنتیکی پرداخته و به دنبال دلایل اجتماعی شیوع آن در کشوریم.

بیماری پی­کی­یو یک بیماری متابولیک ارثی است که تظاهرات اصلی آن عقب­ماندگی ذهنی شدید، پرفعالیتی همراه با حرکات بی­هدف و تشنج است. اغلب بیماران به حدی دچار عقب­ماندگی ذهنی هستند که نیاز به مراقبت 24 ساعته یا نگهداری تمام وقت در آسایشگاه را دارند (دلیلی، 1393 : 4).

از نقطه نظر ژنتیکی تمام اختلالاتی که منجر به پی­کی­یو می­شوند از نوع اتوزومال مغلوب بوده  و این الگوی ارثی تحت تأثیر ازدواج­های فامیلی قرارداشته و شانس بروز اختلال را 2 برابر افزایش می­دهد.

در ایران ازدواج­های فامیلی بخصوص دربرخی مناطق شایع هستند و بدین ترتیب بروز این بیماری، تحت تأثیر این فرآیند قرار می­گیرد(همان منبع).

سن متوسط تشخیص درشرایطی که غربالگری اعمال نمی­ شود 2 سالگی است. در این سن صدمات مغزی کامل شده و درمان تنها از شدت حرکات بی هدف می­کاهد وصدمات مغزی غیر قابل برگشت خواهد بود. بنابراین برای این بیماری غربالگری در دوران نوزادی ارزشمند است (همان منبع).

با توجه به تعاریف فوق­الذکر این بیماری در صورت عدم تشخیص به موقع منجر به تغییرات مهمی در شیوه زندگی فرد می­گردد. کاهش بهره هوشی و عقب­ماندگی ذهنی شدید ناشی از بیماری توأم با کاهش سطح انرژی، بدلیل رژیم غذایی خاص و محدود ومشکلات ناشی از آن ، توانایی انجام کار و فعالیت­های عادی اجتماعی روزمره فرد را تحت تأثیر قرار می­دهد، به طوری که زندگی عادی بیمار و مراقبین وی را مختل می­سازد.

در این پژوهش به دلیل درگیری مستقیم پژوهشگر با بیماری پی­کی­یو و علاقه شخصی برای تشخیص به موقع آن، و کاهش بار بیماری در کشور و خانواده­های بیماران به معرفی نسبی آن پرداخته و سوال اساسی در این تحققیق عوامل اجتماعی مرتبط با عدم تشخیص به موقع بیماری و پیامدهای اجتماعی آن بر خانواده بیماران است.

تعداد صفحه : 160

قیمت :14700 تومان

بلافاصله پس از پرداخت لینک دانلود فایل در اختیار شما قرار می گیرد

و در ضمن فایل خریداری شده به ایمیل شما ارسال می شود.

پشتیبانی سایت :        *       asa.goharii@gmail.com

در صورتی که مشکلی با پرداخت آنلاین دارید می توانید مبلغ مورد نظر برای هر فایل را کارت به کارت کرده و فایل درخواستی و اطلاعات واریز را به ایمیل ما ارسال کنید تا فایل را از طریق ایمیل دریافت کنید.